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論人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯中后代人權(quán)利的保障

來(lái)源:《人權(quán)》2022年第5期作者:張曉肖
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  內(nèi)容提要:人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯技術(shù)自身具有風(fēng)險(xiǎn),且會(huì)造成未知的遺傳風(fēng)險(xiǎn)和社會(huì)風(fēng)險(xiǎn),當(dāng)代人應(yīng)用此技術(shù)會(huì)對(duì)后代人的人格尊嚴(yán)和生命健康權(quán)、生物信息完整權(quán)、基因自主權(quán)等具體權(quán)利產(chǎn)生不利影響。受人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯影響的后代人權(quán)利應(yīng)當(dāng)?shù)玫椒杀U?,代際公平理論、代際社會(huì)契約理論和跨代人類(lèi)命運(yùn)共同體理論為此提供了理論支撐。我國(guó)對(duì)生殖細(xì)胞基因編輯技術(shù)的制度規(guī)范愈發(fā)完善,但仍存在對(duì)后代人權(quán)利關(guān)注度較低的問(wèn)題。我國(guó)可以借鑒國(guó)際立法,結(jié)合當(dāng)前生殖細(xì)胞基因編輯的研究和應(yīng)用情況,從明確后代人權(quán)利保障的原則和內(nèi)容、加強(qiáng)生殖細(xì)胞基因編輯監(jiān)管和促進(jìn)《生物安全法》等一系列法律規(guī)范實(shí)施三方面,加強(qiáng)對(duì)人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯中后代人權(quán)利的保障。

  關(guān)鍵詞:基因編輯 后代人權(quán)利 法律保障

  
基因編輯技術(shù)因有著治愈人類(lèi)疾病和使下一代免于嚴(yán)重遺傳疾病的可能性,具有極高的科學(xué)價(jià)值、經(jīng)濟(jì)價(jià)值和社會(huì)影響力。隨著基因編輯技術(shù)精度逐步提高、成本逐漸下降,研究“門(mén)檻”大幅降低,機(jī)構(gòu)和研究者能夠更方便地進(jìn)行相關(guān)試驗(yàn)。2018年,南方科技大學(xué)賀建奎教授宣布一對(duì)經(jīng)過(guò)生殖細(xì)胞基因編輯的雙胞胎誕生。賀對(duì)嬰兒的CCR5基因進(jìn)行了修改,聲稱(chēng)基因編輯能使她們免于艾滋病的遺傳和感染。但對(duì)生殖細(xì)胞進(jìn)行基因編輯并孕育嬰兒的行為,嚴(yán)重違反了人類(lèi)胚胎研究“14天期限”和“禁止將試驗(yàn)胚胎植入人的生殖系統(tǒng)”的倫理原則,也違反了法律的禁止性規(guī)范?;蚓庉媼雰旱恼Q生已成為事實(shí),這一事件不僅暴露了管控生殖細(xì)胞基因編輯等新興科技的倫理困境和制度短板,還顯出了后代人權(quán)利保障機(jī)制的缺失。

  一、未在場(chǎng)的后代人與非虛妄的后代人權(quán)利

  
是否存在不同的“代”以及后代人是否享有權(quán)利,是探討后代人權(quán)利保障的邏輯起點(diǎn)。這兩個(gè)問(wèn)題,理論界素來(lái)有爭(zhēng)論——一些學(xué)者認(rèn)為后代人雖未在場(chǎng),但后代人擁有相應(yīng)權(quán)利,當(dāng)代人有義務(wù)保障和實(shí)現(xiàn)后代人權(quán)利;亦有學(xué)者認(rèn)為人類(lèi)是一個(gè)集合概念,不能將人類(lèi)分割為當(dāng)代人與后代人,后代人權(quán)利是鏡花水月。

 ?。ㄒ唬┪?ldquo;在場(chǎng)”的后代人

  “后代人”是不可能與當(dāng)代人同時(shí)存在的尚未在場(chǎng)的未來(lái)世代,即“和當(dāng)代人沒(méi)有重疊的那些世代”,“那些將生活在未來(lái),但是直到現(xiàn)在最后一個(gè)活著的人死亡以后還沒(méi)有出生的未來(lái)世代”。有學(xué)者基于此,直接否認(rèn)了“后代人”概念,認(rèn)為“未來(lái)人不在場(chǎng),只是一個(gè)虛構(gòu)的主體”。

  探討“后代人”存在的前提是確定“代”的存在。“代”是生物學(xué)意義上人類(lèi)更替和延續(xù)的事實(shí),也是社會(huì)學(xué)意義上人類(lèi)在家庭、政治等領(lǐng)域的聯(lián)結(jié)。而在法學(xué)領(lǐng)域,對(duì)“代”的研究出現(xiàn)了分歧,分歧的根源在于是否厘清集合概念的人類(lèi)與類(lèi)概念的人類(lèi)。集合概念反映的是事物的集合體,指向的是集合體本身,是“一”,一個(gè)“個(gè)體”;類(lèi)概念反映的是具有某種共同特征的一類(lèi)事物,指向的是集合體中的分子或成員,是多個(gè)“一”。

  有學(xué)者認(rèn)為,“當(dāng)代人與后代人應(yīng)該是作為整體的人類(lèi)的不同發(fā)展階段,是同一個(gè)主體,而不是存在利益沖突的兩個(gè)獨(dú)立主體”,“代際理論的根本錯(cuò)誤在于虛構(gòu)了多個(gè)人類(lèi)主體,即所謂過(guò)去世代的人類(lèi)、現(xiàn)在世代的人類(lèi)和將來(lái)世代的人類(lèi)”。他認(rèn)為,“代際理論的基礎(chǔ)是集合概念的人類(lèi)……當(dāng)他們說(shuō)過(guò)去世代、當(dāng)今世代和未來(lái)世代,并把它們放在辯說(shuō)公平、簽訂契約的雙方或多方的位置上的時(shí)候,實(shí)際上便把集合概念的人類(lèi)改變成了類(lèi)概念的人類(lèi)……事實(shí)上人類(lèi)是唯一的集合體”,這從根本上否定了人類(lèi)的“代”的分割,將后代人作為荒誕的理論虛構(gòu)來(lái)看待。有學(xué)者對(duì)這一觀點(diǎn)進(jìn)行了反駁,提出“先入為主地以集合概念的‘人類(lèi)’為預(yù)設(shè)前提,然后展開(kāi)從邏輯概念辨析到否證理論的論證,這種邏輯過(guò)程本身就是非邏輯的錯(cuò)誤推論”,“‘人類(lèi)’及‘人類(lèi)社會(huì)’歷時(shí)性的延展雖然構(gòu)成了一個(gè)錯(cuò)綜相繼的整體,但這種整體觀不應(yīng)構(gòu)成對(duì)人類(lèi)代間做法律劃分的影響”。

  人是類(lèi)性、群體性與個(gè)體性的現(xiàn)實(shí)統(tǒng)一,三重屬性之間具有同一性。個(gè)體組成群體,群體構(gòu)成類(lèi),因此個(gè)體性必然表現(xiàn)著群體性,群體性就必然表現(xiàn)著類(lèi)性。而在不同的具體情境中,人的這三重屬性的表現(xiàn)重心是有所不同的。人到底是集合概念還是類(lèi)概念,只有在具體語(yǔ)境和特定內(nèi)涵中才能進(jìn)行推導(dǎo)。上述人類(lèi)概念的區(qū)分是建立在資源環(huán)境的外部視角下,而生殖細(xì)胞基因編輯對(duì)人類(lèi)的影響作用于人的內(nèi)部基因遺傳信息,應(yīng)當(dāng)從內(nèi)部視角進(jìn)行辨析。人類(lèi)的基因是世代延續(xù)且無(wú)法分割的,對(duì)后代人的理解不僅是未來(lái)的、遙遠(yuǎn)的、不在場(chǎng)的后代,還應(yīng)是與我們重疊、交叉、共同生活的眼前的后代人。人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯視角下的后代人,不僅包括被實(shí)施手術(shù)的“個(gè)體”后代,還包括以此為基礎(chǔ)的基因編輯人后代“群體”和受“基因池”影響的整體人類(lèi)后代。從賀建奎案進(jìn)行延伸,人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯行為切實(shí)傷害了作為“個(gè)體”存在的“基因編輯嬰兒”露露、娜娜,她們是已經(jīng)與我們生活在同一時(shí)代的后代人;基因編輯行為,又將進(jìn)一步影響以露露、娜娜為代表的“基因編輯人”群體,對(duì)“群體”概念上的后代人造成實(shí)質(zhì)影響;最終,通過(guò)基因的延續(xù),人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯行為必然將對(duì)作為整體的不在場(chǎng)的“人類(lèi)”產(chǎn)生影響。

  (二)并非“虛妄”的后代人權(quán)利

  雖然后代人尚未在場(chǎng),但并非意味著后代人權(quán)利是虛無(wú)縹緲的。環(huán)境惡化、基因改變等一系列問(wèn)題已經(jīng)不可避免地危及人類(lèi)生存發(fā)展,影響后代人利益,因此眾多領(lǐng)域?qū)W者對(duì)后代人權(quán)利進(jìn)行了理論探討,諸多國(guó)際公約和各國(guó)國(guó)內(nèi)法也對(duì)后代人權(quán)利加以規(guī)定,對(duì)后代人的利益進(jìn)行保護(hù)。

  認(rèn)識(shí)到科學(xué)研究飛速發(fā)展和技術(shù)應(yīng)用將給后代人帶來(lái)問(wèn)題后,一些學(xué)者率先對(duì)后代人權(quán)利進(jìn)行理論層面的研究。約爾·范伯格在《動(dòng)物與未來(lái)世代的權(quán)利》一文中明確提出后代人享有權(quán)利,認(rèn)為當(dāng)代人有義務(wù)不向未來(lái)世代“傳遞”一個(gè)用盡而堆滿(mǎn)垃圾的世界;魏伊絲教授發(fā)表了多篇論文,從代際信托、代際公平等方面論述了后代人權(quán)利;環(huán)境倫理學(xué)家帕特里奇教授對(duì)代際正義和后代人權(quán)利問(wèn)題做了大量研究,對(duì)再生的人口矛盾、后代人沒(méi)有主張、后代人數(shù)量不確定等問(wèn)題進(jìn)行探究;美國(guó)哲學(xué)家弗萊切特教授積極主張后代人享有道德權(quán)利,利用代際間的社會(huì)契約來(lái)證明后代人享有權(quán)利;憲法學(xué)家喬治·賴(lài)特教授則通過(guò)跨代人類(lèi)共同體理論對(duì)后代人權(quán)利理論進(jìn)行了論證。

  隨后,后代人權(quán)利理論逐漸傳入我國(guó),主要在環(huán)境法學(xué)領(lǐng)域被關(guān)注和探討。部分學(xué)者認(rèn)為后代人享有法律權(quán)利,譬如蔡守秋教授從理論基礎(chǔ)、權(quán)利內(nèi)容等方面探討了后代人的環(huán)境權(quán),認(rèn)為這是當(dāng)代人利益和后代人利益的統(tǒng)一,可以通過(guò)代理制度保障后代人的環(huán)境權(quán)。也有學(xué)者對(duì)后代人權(quán)利的內(nèi)容進(jìn)行概括,例如劉雪斌教授認(rèn)為后代人的權(quán)利包括享有現(xiàn)代政治文明成果的權(quán)利、享有物質(zhì)財(cái)富與發(fā)展的權(quán)利、享有精神財(cái)富保存的權(quán)利、享有身體健康和基因完善的權(quán)利、享有受教育和利用科學(xué)文化成果的權(quán)利以及各種程序性的權(quán)利。而在人類(lèi)基因編輯視域下,錢(qián)繼磊教授將后代人權(quán)利的特征進(jìn)行了歸納,包括以下幾方面:后代人權(quán)利的主體是與當(dāng)代人相對(duì)的后代人,是現(xiàn)階段并不客觀存在的主體,包含所有延續(xù)的后代;后代人權(quán)利的客體指向的是“防范和避免可能給其帶來(lái)的未知風(fēng)險(xiǎn)”,當(dāng)代人應(yīng)當(dāng)盡可能保證基因遺傳信息的安全并防范風(fēng)險(xiǎn),風(fēng)險(xiǎn)不僅包括生物上的遺傳風(fēng)險(xiǎn)還包括社會(huì)倫理風(fēng)險(xiǎn);后代人是通過(guò)“享有”這一消極的方式實(shí)現(xiàn)權(quán)利,但他們也負(fù)擔(dān)著對(duì)其后代的義務(wù)。

  20世紀(jì)70年代以后,后代人權(quán)利理論逐步從理論學(xué)說(shuō)層面進(jìn)入到法律規(guī)范層面,國(guó)際組織和各國(guó)開(kāi)始對(duì)后代人進(jìn)行法律保護(hù)?!妒澜缟飩惱砼c人權(quán)宣言》提出了“保護(hù)并促進(jìn)當(dāng)代人和后代人的利益”的宗旨和一系列保障后代人權(quán)利的普遍原則。更具有代表性的是聯(lián)合國(guó)教科文組織通過(guò)的《關(guān)于當(dāng)前世代對(duì)未來(lái)世代的責(zé)任的宣言》,《宣言》指出當(dāng)前世代對(duì)未來(lái)世代的責(zé)任已經(jīng)在《保護(hù)世界文化與自然遺產(chǎn)公約》《里約環(huán)境與發(fā)展宣言》等規(guī)范性文件中有所規(guī)定,并且強(qiáng)調(diào)當(dāng)代人“有責(zé)任確保當(dāng)代和子孫后代的需求和利益得到充分保障”,“不得以任何方式改變?nèi)祟?lèi)生命的本質(zhì)與形式”,暫時(shí)繼承地球的每一代“都應(yīng)當(dāng)確保所有領(lǐng)域的科學(xué)與技術(shù)的進(jìn)步不損害地球上的生命”。諸多國(guó)家的法律也對(duì)后代人權(quán)利進(jìn)行了相關(guān)規(guī)定,大多體現(xiàn)在環(huán)境法中。例如美國(guó)《國(guó)家環(huán)境政策法》第101條(b)款規(guī)定,國(guó)家“作為當(dāng)代人的環(huán)境受托人要為下代人履行責(zé)任”。俄羅斯《聯(lián)邦環(huán)境保護(hù)法》第1條規(guī)定,“環(huán)境立法的目標(biāo)是加強(qiáng)今世和后代的利益平衡”。《匈牙利人類(lèi)環(huán)境保護(hù)法》第1條規(guī)定,“本法的目的是保護(hù)人的身體健康,不斷改善這一代人和后代人的生活條件”??梢?jiàn),后代人權(quán)利不僅在理論層面逐漸得到了認(rèn)可,在法律規(guī)范層面也逐步成為現(xiàn)實(shí)。

  二、人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯損害后代人權(quán)利

  
哈代曾提出疑問(wèn):“人類(lèi)是新技術(shù)的主人還是奴隸?技術(shù)使人類(lèi)的選擇和自由得到了發(fā)展,還是受到了限制?”盡管基因編輯技術(shù)為人類(lèi)帶來(lái)了糧食增產(chǎn)、疾病治愈的福音,但也存在著技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、遺傳風(fēng)險(xiǎn)和社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)?;蚴垢魇来娜司o密地聯(lián)系在一起,當(dāng)代人利用基因編輯技術(shù)編輯生殖細(xì)胞,滿(mǎn)足自身生育或改良后代的愿望,卻危及了作為基因承繼者的后代人,給后代人帶來(lái)未知且深遠(yuǎn)的風(fēng)險(xiǎn),損害了后代人的人格尊嚴(yán)和基本權(quán)利。

 ?。ㄒ唬?duì)后代人尊嚴(yán)的損害

  《世界人權(quán)宣言》等諸多人權(quán)條約都強(qiáng)調(diào),人類(lèi)尊嚴(yán)是其他價(jià)值的基礎(chǔ)。《世界人類(lèi)基因組與人權(quán)宣言》提到生命科學(xué)的迅速發(fā)展以及其中某些應(yīng)用對(duì)人類(lèi)的尊嚴(yán)和個(gè)人的權(quán)利產(chǎn)生了影響,并強(qiáng)調(diào)人類(lèi)基因組意味著人類(lèi)家庭所有成員在根本上是統(tǒng)一的,這是對(duì)基因固有的尊嚴(yán)的承認(rèn)。人最根本的和最神圣的尊嚴(yán)是生命尊嚴(yán),這是人類(lèi)基于生命享有的尊嚴(yán)?;虻募蠘?gòu)成了人體,也使人類(lèi)有了享有尊嚴(yán)的可能。人類(lèi)尊嚴(yán)的寶貴之處在于人的神圣性、主體性和完整性,而生殖細(xì)胞基因編輯的不當(dāng)應(yīng)用,會(huì)損害后代人的尊嚴(yán),具體體現(xiàn)為:一是破壞人類(lèi)生命的神圣性(或自然性)。基因技術(shù)產(chǎn)生之前,人的生命被認(rèn)為是神的杰作或者自然的安排,是神圣且平等的。而基因編輯技術(shù)讓科學(xué)家從上帝手中接過(guò)手術(shù)刀,人成為可以被研究、被試驗(yàn)的客體,自然演化形成的基因可以被注入人的主觀意志。二是破壞人的主體性,使人被“物化”或“工具化”??档略岢?ldquo;人是目的而非手段”,若把人當(dāng)成工具,便徹底侵犯了人之為人的尊嚴(yán)?;蚓庉嫾夹g(shù)本身是中立的,但若沒(méi)有了限制,人們可以根據(jù)自己的想法為所欲為地改造后代,后代人便成為了被技術(shù)奴役的工具。違法進(jìn)行生殖細(xì)胞基因編輯試驗(yàn),就是一種使人“物化”的行為,使得被制造的嬰兒成為經(jīng)過(guò)制造者篩選、合成的“產(chǎn)品”。三是破壞人的獨(dú)特性和完整性?;蚓拖袷菙?shù)據(jù)編程,每個(gè)人體內(nèi)都是由獨(dú)一無(wú)二的23對(duì)染色體構(gòu)成的程序,且隨機(jī)遺傳給下一代。個(gè)體的基因差異性和兩性遺傳的不確定性構(gòu)成了個(gè)體的獨(dú)特性,而每個(gè)人的獨(dú)特性共同構(gòu)成了人類(lèi)的完整性。正是每個(gè)人獨(dú)一無(wú)二的個(gè)性搭建了人類(lèi)生命大廈,個(gè)體獨(dú)特性的消解會(huì)造成人類(lèi)完整性的瓦解,完整性的破壞是對(duì)人類(lèi)生命尊嚴(yán)的侵犯。基因編輯在基因?qū)用鎸?duì)個(gè)體進(jìn)行改變,是對(duì)獨(dú)特性的削弱,也是對(duì)完整性的挑戰(zhàn)。

  從保護(hù)人類(lèi)尊嚴(yán)的角度來(lái)講,保護(hù)后代人權(quán)利是保護(hù)人類(lèi)尊嚴(yán)的神圣性、主體性和完整性的方法之一。嚴(yán)格限制當(dāng)代人利用基因編輯技術(shù)操控后代人的基因是對(duì)后代人尊嚴(yán)的保護(hù)。父母想要通過(guò)技術(shù)手段孕育一個(gè)沒(méi)有某種嚴(yán)重遺傳病基因的子女,是生育權(quán)的正當(dāng)行使,也是基因編輯技術(shù)為人類(lèi)提供福祉的體現(xiàn)。但生殖細(xì)胞基因編輯與其他輔助生殖技術(shù)不一樣,人在胚胎狀態(tài)時(shí)便被編輯,未來(lái)生命形態(tài)被他人操控,神圣的生命尊嚴(yán)遭到貶損;胚胎被編輯的過(guò)程是他人意志的體現(xiàn),胚胎因此成為他人實(shí)現(xiàn)某種目的的手段或工具,后世代的人類(lèi)是依照當(dāng)代人的意志進(jìn)行設(shè)計(jì)的,主體的尊嚴(yán)被先天貶損。因此,在基因編輯領(lǐng)域保護(hù)好后代人的權(quán)利,對(duì)維護(hù)人類(lèi)尊嚴(yán)十分重要。

  (二)對(duì)后代人具體權(quán)利的損害

  將后代人權(quán)利的內(nèi)容僅概括為“免于處于危險(xiǎn)的安全利益”,略顯狹窄,需要對(duì)其內(nèi)容加以明確。在人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯視域下,與后代人權(quán)利最相關(guān)的便是生命健康和基因繼承、處置的權(quán)利,應(yīng)當(dāng)包括生命健康權(quán)、生物信息完整權(quán)和基因自主權(quán),以及以這些權(quán)利為基礎(chǔ)的健康、穩(wěn)定地生存發(fā)展的權(quán)利。

  無(wú)論是當(dāng)代人抑或是后代人,生命健康權(quán)作為最基本權(quán)益和最高人格利益是當(dāng)然享有的,尤其是在生殖細(xì)胞基因編輯使當(dāng)代人具有能力改變后代人基因和生命特征的情況下??v觀人類(lèi)發(fā)展,前代人、當(dāng)代人和后代人的代際傳遞,體現(xiàn)出了基因的單方向性傳遞,這意味著后代人獲得的價(jià)值將比前代人的貶損許多,也意味著當(dāng)代人采取各種行動(dòng)的結(jié)果是不可逆轉(zhuǎn)的?,F(xiàn)階段,人類(lèi)對(duì)基因運(yùn)行機(jī)制都所知甚少,建立在此基礎(chǔ)上的基因編輯技術(shù)還有更多盲區(qū)?;蚓庉嫵R?jiàn)的脫靶效應(yīng)、鑲嵌現(xiàn)象等技術(shù)問(wèn)題尚未解決,安全性和可靠性嚴(yán)重不足。例如來(lái)自瑞典和美國(guó)的兩個(gè)研究團(tuán)隊(duì)分別發(fā)現(xiàn),被成功編輯的細(xì)胞很可能成為潛在的癌細(xì)胞。因此,貿(mào)然使用人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯技術(shù)對(duì)后代人的基因進(jìn)行改造,可能不僅達(dá)不到治療的效果,還會(huì)適得其反,對(duì)后代人的生命健康權(quán)造成不可逆轉(zhuǎn)的貶損。

  后代人享有承繼完整生物信息的權(quán)利,也即獲得基因自然遺傳的權(quán)利。后代人不僅是環(huán)境資源的承繼者,還是基因信息的天然承繼者,受當(dāng)代人基因編輯行為的直接影響。人類(lèi)的基因是在漫長(zhǎng)歷史演化中形成的,是自然選擇的最終單位,也是人類(lèi)存在的最基本單元?;蚓庉嬘幸庾R(shí)地打破自然法則,人為干預(yù)基因的篩選、修補(bǔ)和調(diào)整,這些行為將直接作用于人體內(nèi)在結(jié)構(gòu),會(huì)造成人體最細(xì)微但最根本的改變。對(duì)生殖細(xì)胞進(jìn)行編輯是對(duì)人類(lèi)基因進(jìn)行最深刻的改造,動(dòng)搖了人類(lèi)生命的核心,這不單單作用于一人,而是作用于后世代所有人。當(dāng)下一個(gè)基因的改變看似微不足道,但可能會(huì)引發(fā)蝴蝶效應(yīng),導(dǎo)致后代基因產(chǎn)生巨變。經(jīng)過(guò)編輯后的基因具有不可逆轉(zhuǎn)性,若是產(chǎn)生“錯(cuò)誤基因”并被帶入基因池,便會(huì)牽一發(fā)動(dòng)全身,打破基因的完整性和穩(wěn)定性?,F(xiàn)有基因序列的改變和混亂,也將對(duì)后代人的基因信息完整性產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。正如在外部環(huán)境上“當(dāng)代人有義務(wù)不向未來(lái)世代傳遞一個(gè)用盡而堆滿(mǎn)垃圾的世界”,在內(nèi)部遺傳上當(dāng)代人也有義務(wù)不向未來(lái)世代傳遞一個(gè)殘缺且面目全非的基因系統(tǒng)。

  后代人享有在基因上自主決定的人格權(quán)利,即在基因這一微觀層面進(jìn)行自主選擇和決定的權(quán)利。從積極方面看,人能夠基于自己意愿決定自己的基因材料或信息受到何種處置、使其處于何種狀態(tài);從消極方面看,可以排斥他人對(duì)自己基因的干預(yù),未經(jīng)自己許可他人不得干涉,且不受他人控制和利用。在基因醫(yī)學(xué)時(shí)代,自主決定權(quán)的行使更加受到了根源于社會(huì)系統(tǒng)的多種復(fù)雜因素的影響,對(duì)一些事項(xiàng)的決定,往往只能由利益相關(guān)者為了共同利益或各自目的一起作出。當(dāng)代人多是憑借自身的偏好適用基因編輯技術(shù),將自身的需求同后代人的需求劃上等號(hào),這使得后代人無(wú)法決定和控制承繼基因的初始狀態(tài),在基因自主權(quán)上處于劣勢(shì)地位。當(dāng)代人能夠借助基因技術(shù)對(duì)生命潛能進(jìn)行控制,譬如通過(guò)基因診斷技術(shù)對(duì)胚胎情況進(jìn)行判斷,其效果一般限于所生育的子女;但當(dāng)代人對(duì)繁衍后代的生殖細(xì)胞進(jìn)行基因編輯,無(wú)論是父母出于生育的目的,還是專(zhuān)業(yè)研究人員出于科學(xué)探索的目的,抑或是政府或社會(huì)組織出于改善全人類(lèi)生活質(zhì)量的目的,該行為都是將當(dāng)代人的意志加諸后代人身上,損害后代人的基因自主權(quán)。此外,實(shí)施人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯技術(shù)的結(jié)果是難以逆轉(zhuǎn)的,造成的不利后果只能由后代人被動(dòng)承受。

  三、人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯中后代人權(quán)利保障的法哲學(xué)基礎(chǔ)

  
學(xué)者們?cè)鴱拇H公平理論、代際社會(huì)契約理論和跨代人類(lèi)命運(yùn)共同體理論等角度出發(fā),探討在外部環(huán)境惡化和資源日益短缺的情況下,保障后代人權(quán)利和解決代際沖突的方法。這些法哲學(xué)思想,也為免受基因編輯影響的后代人權(quán)利提供了重要理論支撐,為解決代際權(quán)利沖突提供了解決思路。

 ?。ㄒ唬┐H公平理論

  代際公平理論聚焦于當(dāng)代人與后代人之間如何正當(dāng)合理地分配資源。按照目前公認(rèn)的定義,代際公平是指人類(lèi)在世代延續(xù)的過(guò)程中既要保證當(dāng)代人滿(mǎn)足或?qū)崿F(xiàn)自己的需求,也要保證后代人能夠有機(jī)會(huì)滿(mǎn)足他們的利益需求。愛(ài)蒂絲·布朗·魏伊絲教授在《行星托管:自然保護(hù)與代際公平》一文中首次使用了“代際公平”和“行星托管”概念,提出人類(lèi)的每一代都是后代人地球權(quán)益的托管人,并提出應(yīng)實(shí)現(xiàn)每一代人之間在開(kāi)發(fā)、利用自然資源方面的權(quán)益平等。她提出了一套完整的代際公平理論,認(rèn)為權(quán)利主體應(yīng)當(dāng)擴(kuò)展到后代人身上,且后代人的權(quán)利不應(yīng)僅限于道德上的保護(hù),還應(yīng)當(dāng)被轉(zhuǎn)化為法律權(quán)利和義務(wù)而得到保障。后代人既享有與前代人同樣好的環(huán)境和自然以及文化多樣性的基本權(quán)力以及平等地獲得和使用這些資源的權(quán)力的行為的實(shí)體性權(quán)利,亦享有公共參與等程序性權(quán)利。當(dāng)代人應(yīng)當(dāng)恪守“保護(hù)選擇”“保護(hù)質(zhì)量”和“保護(hù)獲取”三原則,將與自己接受時(shí)同樣好的條件傳遞給后代,這是每一代都向未來(lái)各代負(fù)有的義務(wù)。此后,學(xué)者們對(duì)代際公平理論進(jìn)行了多維度探索——塔爾博特·R.佩基在社會(huì)選擇和分配公平兩個(gè)基礎(chǔ)上提出了代際公平性理論;皮爾斯認(rèn)為“能夠保證當(dāng)代人福利增加,也不會(huì)使后代人所得利益減少時(shí)”就達(dá)到代際公平。

  在基因?qū)用鎸?shí)現(xiàn)代際公平是保障后代人權(quán)利的重要方面之一。當(dāng)代人不僅應(yīng)當(dāng)考慮后代人在環(huán)境和資源方面的發(fā)展機(jī)會(huì)和發(fā)展權(quán)利,還應(yīng)當(dāng)考慮后代人在基因方面承繼、發(fā)展的機(jī)會(huì)和權(quán)利。世代之間是承接的關(guān)系,當(dāng)代人從先輩那里獲得了存在和發(fā)展的物質(zhì)和精神條件,便有了將這些條件傳遞給下一代的義務(wù),這種連續(xù)不斷的世代傳遞成為維持人類(lèi)生存和發(fā)展的紐帶。當(dāng)代人用盡或是毀損了先輩的遺產(chǎn),會(huì)導(dǎo)致后代人的權(quán)益被貶損,是有負(fù)于代際公平的。倫理學(xué)家布倫達(dá)·阿爾蒙德基于此提出了當(dāng)代人保護(hù)后代人權(quán)益的原則:一是保護(hù)后代人的選擇自由,即盡量保障現(xiàn)有資源,不對(duì)現(xiàn)有資源進(jìn)行不可逆轉(zhuǎn)的改變;二是最大限度地?cái)U(kuò)大未來(lái)的選擇自由,即優(yōu)先保證人類(lèi)最基本的生存條件。以上原則當(dāng)然及于人類(lèi)基因這一人類(lèi)遺傳資源,過(guò)去各代、當(dāng)代以及未來(lái)世代都共享基因資源,當(dāng)代人之所以能享有生命健康權(quán)和完整的基因信息,是得益于先輩在代際傳承中的保護(hù)。當(dāng)代人在向下傳遞基因的過(guò)程中也應(yīng)盡到審慎義務(wù),在基因編輯帶來(lái)機(jī)遇與危機(jī)的情況下,履行好“基因受托人”的職責(zé),傳遞不比我們接受時(shí)條件更差的基因,保障后代人的基因權(quán)益不遭受貶損,維護(hù)未來(lái)各代的福利與健康。因此,在人體基因編輯技術(shù)尚未完善的現(xiàn)階段,當(dāng)代人不可隨意利用該技術(shù)對(duì)后代基因進(jìn)行不可逆的改變。

 ?。ǘ┐H社會(huì)契約理論

  弗萊切特教授積極倡導(dǎo)后代人享有權(quán)利,她在《后代人及社會(huì)契約》一文中運(yùn)用社會(huì)契約理論探討后代人權(quán)利問(wèn)題。她認(rèn)為,當(dāng)代人和后代人處于一種實(shí)質(zhì)性的社會(huì)契約之中,因此“如果我們承認(rèn)未來(lái)人的權(quán)利,作為回報(bào),我們將獲得更大程度的幸福和自我實(shí)現(xiàn)”。在此基礎(chǔ)上,當(dāng)代人應(yīng)當(dāng)承認(rèn)后代人的權(quán)利。盡管當(dāng)代人確實(shí)不知道后代人的全部需求,但假設(shè)存在后代人權(quán)利的話(huà),我們至少可以為后代人規(guī)定不受當(dāng)代人的積極行動(dòng)傷害的權(quán)利。換句話(huà)說(shuō),“盡管我們確實(shí)不(明確地)知道代表未來(lái)人們應(yīng)當(dāng)做什么,我們?nèi)杂写罅康男畔⒅雷约翰辉撟鍪裁?rdquo;。最后,承認(rèn)后代人的權(quán)利是建立在當(dāng)代人和后代人都是平等的社會(huì)契約主體基礎(chǔ)上的,而且這里的權(quán)利主要是一種否定性的權(quán)利。當(dāng)代人不可能為了后代人的權(quán)利而犧牲自己的利益。所以,承認(rèn)后代人的權(quán)利并不會(huì)縮減當(dāng)今人們(尤其是貧民和被剝奪公民權(quán)的人)需求的程度,仍然能保證社會(huì)的穩(wěn)定。她運(yùn)用羅爾斯的“原初狀態(tài)”假設(shè)和“無(wú)知之幕”理論,論證通過(guò)人的理性、自我利益、正義等要素也可以達(dá)成社會(huì)契約,由此推出后代人享有權(quán)利和當(dāng)代人對(duì)后代人負(fù)有義務(wù)的契約論。也即當(dāng)我們很難確認(rèn)自己處于哪個(gè)世代,已經(jīng)歷經(jīng)過(guò)多少世代,未來(lái)還會(huì)迎來(lái)多少世代時(shí),應(yīng)當(dāng)認(rèn)定所有世代都擁有相同的權(quán)利。后代人同我們一樣,擁有繼承完整基因信息和享有身體健康的權(quán)利。當(dāng)代人進(jìn)行生殖細(xì)胞基因編輯時(shí),是基于自身對(duì)美好身體和避免疾病的構(gòu)想進(jìn)行的,但在難以知悉后代人需求的情況下,當(dāng)代人應(yīng)當(dāng)盡量避免通過(guò)基因編輯傷害后代人利益的行為,并對(duì)基因編輯行為加以約束。

  她認(rèn)為代際之間不是如普通契約一般共時(shí)的、對(duì)等的相互性,而是跨越時(shí)間范圍的“A→B→C→D……”的“鏈?zhǔn)?rdquo;相互性。這也正契合了基因傳遞的鏈條,前世代的基因由我們完整繼承,并由我們順延傳遞給后世代。而人體基因編輯成為其中的不確定因素,插入、刪除或修改任意基因可能都將導(dǎo)致基因在某一時(shí)刻無(wú)法繼續(xù)傳遞。弗萊切特提出親子關(guān)系“可以作為理解當(dāng)代人和后代人的權(quán)利的一個(gè)模型”,因?yàn)?ldquo;某些形式的契約之所以能夠形成,不是因?yàn)檫_(dá)成了預(yù)先安排好的互惠互利協(xié)議,只是因?yàn)槠跫s的一方主動(dòng)選擇了接受義務(wù)”。后代人無(wú)法與當(dāng)代人進(jìn)行對(duì)話(huà),無(wú)法被詢(xún)問(wèn)他們對(duì)基因的意愿和需求,也并不能予以當(dāng)代人某些回報(bào)和利益,因此無(wú)法基于相互性達(dá)成契約。但當(dāng)代人在能夠通過(guò)基因編輯決定后代人的基因狀態(tài)的情形下,對(duì)后代人負(fù)有最基本的保障他們權(quán)利不受此技術(shù)損害的義務(wù),正如父母理所當(dāng)然負(fù)有照顧兒女的義務(wù)一般,從而達(dá)成了跨代的契約。

 ?。ㄈ┛绱祟?lèi)命運(yùn)共同體理論

  美國(guó)憲法學(xué)者喬治·賴(lài)特在《憲法規(guī)劃中后代人的權(quán)益》一文中通過(guò)跨代人類(lèi)共同體理論論證了后代人權(quán)利。他從人類(lèi)共同體自身進(jìn)化和人類(lèi)文明發(fā)展的意義上看待世代間的關(guān)系,其核心觀點(diǎn)是,對(duì)人類(lèi)整體來(lái)說(shuō),不斷的繁衍和進(jìn)化是任何一個(gè)世代的義務(wù)。世代相互之間是承接的關(guān)系,彼此承擔(dān)義務(wù)又享有權(quán)利?,F(xiàn)在的世代從先輩那里獲得了存在和發(fā)展的物質(zhì)和精神條件,然后通過(guò)自己的努力使其價(jià)值保持或增加,繼而傳遞給下一世代,這一過(guò)程就是整個(gè)人類(lèi)共同體文明維持和進(jìn)步的過(guò)程。賴(lài)特教授亦主張通過(guò)美國(guó)憲法的“平等保護(hù)”條款,保護(hù)后代人平等地享有當(dāng)代人權(quán)利,他們的權(quán)利可以通過(guò)訴訟的方式進(jìn)行維護(hù)。

  從人類(lèi)命運(yùn)共同體的角度來(lái)講,保護(hù)后代人利益也是在維護(hù)人類(lèi)整體的利益,保障人類(lèi)的可持續(xù)發(fā)展。連結(jié)人類(lèi)的不僅僅是經(jīng)濟(jì)社會(huì)文化生活,還有不可或缺的要素——“人”本身。人類(lèi)物種依靠一代一代的代際傳遞,繁衍生息——從宏觀角度看,人類(lèi)文明靠世代持續(xù)傳承物質(zhì)和精神條件而綿延至今。當(dāng)代人從先輩處繼承后,通過(guò)本世代的努力使其價(jià)值得以保持或增加,再繼續(xù)向下一世代傳遞,周而復(fù)始。從微觀角度看,每一代人的基因都是承上啟下的重要紐帶,基因的穩(wěn)定存續(xù)才能使人類(lèi)繁衍。人類(lèi)群體能夠緊密聯(lián)系在一起,正是靠著共有共享的人類(lèi)基因。人類(lèi)命運(yùn)共同體不僅是空間維度的概念,還是時(shí)間維度的概念,通過(guò)基因遺傳和生殖繁衍,世代間的人類(lèi)組成了縱向時(shí)間軸上的命運(yùn)共同體。基因問(wèn)題引發(fā)的災(zāi)難使任何人都難以獨(dú)善其身,人類(lèi)不僅應(yīng)當(dāng)超越種族、文化、地域、情感的嫌隙,還應(yīng)當(dāng)超越過(guò)去、當(dāng)今、未來(lái)世代的隔閡。當(dāng)代人必須認(rèn)識(shí)到后世代利益的實(shí)現(xiàn)就是人類(lèi)命運(yùn)共同體整體利益的實(shí)現(xiàn),“同呼吸,共命運(yùn)”的理念應(yīng)及于不在場(chǎng)的后代人。

  基因編輯技術(shù)本身是中立的,當(dāng)代人在使用時(shí)應(yīng)當(dāng)考慮為后代人提供一個(gè)良好的基因環(huán)境,這同習(xí)近平總書(shū)記談生態(tài)保護(hù)問(wèn)題時(shí)提到的“吃祖宗飯?jiān)易訉O碗的事絕對(duì)不能再干”一樣,在基因編輯問(wèn)題上,“砸子孫碗”、對(duì)后代基因產(chǎn)生不利影響的事也不能干。人類(lèi)命運(yùn)共同體思想強(qiáng)調(diào),“我們要為當(dāng)代人著想,還要為子孫后代負(fù)責(zé)”,在跨代基因傳遞中亦是如此。基因編輯用于體細(xì)胞治療疾病以造福當(dāng)代人的行為并無(wú)不可,但用于對(duì)后代具有巨大影響的生殖細(xì)胞時(shí),當(dāng)代人應(yīng)當(dāng)持相當(dāng)謹(jǐn)慎克制的態(tài)度,將后代人作為跨代命運(yùn)共同體的一分子納入考量,為子孫后代負(fù)責(zé)。

  四、保障人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯中后代人權(quán)利的法律制度及其完善

  
基于生殖細(xì)胞基因編輯等生物技術(shù)對(duì)后代人權(quán)利構(gòu)成了實(shí)際威脅,國(guó)際法和多國(guó)立法對(duì)基因編輯技術(shù)加以限制,對(duì)后代人權(quán)利進(jìn)行了保護(hù)。我國(guó)對(duì)生殖細(xì)胞基因編輯技術(shù)的規(guī)制也不斷完善,但從整體看,對(duì)后代人權(quán)利關(guān)注度較低。我國(guó)可以借鑒國(guó)際立法和司法實(shí)踐,結(jié)合當(dāng)前生殖細(xì)胞基因編輯的研究和應(yīng)用情況,完善保護(hù)人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯中后代人權(quán)利的法律制度,為后代人享有美好健康的生活奠定基礎(chǔ)。

 ?。ㄒ唬┪覈?guó)相關(guān)法律制度及缺陷

  我國(guó)對(duì)基因編輯并沒(méi)有專(zhuān)門(mén)立法,相關(guān)規(guī)定散見(jiàn)于多部與生物技術(shù)、人類(lèi)遺傳資源相關(guān)的法律法規(guī)中。我國(guó)法律對(duì)基因編輯技術(shù)的基本立場(chǎng)為——允許體細(xì)胞基因編輯的基礎(chǔ)研究和醫(yī)學(xué)治療應(yīng)用,但嚴(yán)格限制生殖細(xì)胞基因編輯的研究且禁止臨床應(yīng)用。“基因編輯嬰兒”事件后,我國(guó)加快相關(guān)法律規(guī)范制定進(jìn)程,逐漸健全并落實(shí)全鏈條監(jiān)管機(jī)制,促使基因編輯技術(shù)沿著正確道路發(fā)展。但在規(guī)范技術(shù)的同時(shí),也應(yīng)當(dāng)關(guān)注被生殖細(xì)胞基因編輯影響的后代人,切實(shí)保障這一群體的權(quán)利。

  1.相關(guān)規(guī)范的歷史進(jìn)程

  1993年國(guó)家科學(xué)技術(shù)委員會(huì)發(fā)布《基因工程安全管理辦法》,這是我國(guó)關(guān)于基因技術(shù)里程碑式的立法,圍繞包括基因編輯在內(nèi)的基因工程的監(jiān)督和管理工作制定。2001年和2003年原衛(wèi)生部接連出臺(tái)三部與人類(lèi)輔助生殖技術(shù)相關(guān)的文件,包括《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)管理辦法》《實(shí)施人類(lèi)輔助生殖技術(shù)的倫理原則》和《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)規(guī)范》,從側(cè)面規(guī)范了生殖細(xì)胞基因編輯的研究和臨床應(yīng)用問(wèn)題,對(duì)應(yīng)用于生殖目的或違反倫理道德的基因編輯等輔助生殖技術(shù)作出了嚴(yán)格規(guī)制??茖W(xué)技術(shù)部和原衛(wèi)生部于2003年共同發(fā)布了《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》,值得注意的是,其中規(guī)定了“14天原則”,并規(guī)定不得將用于研究的胚胎植入人或任何其他動(dòng)物的生殖系統(tǒng),也不得將人的生殖細(xì)胞與其他物種的生殖細(xì)胞結(jié)合。

  2003年后的十余年,幾乎沒(méi)有再出臺(tái)與基因編輯相關(guān)的法律法規(guī),直到2015年國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)、食品藥品監(jiān)管總局聯(lián)合制定了《干細(xì)胞臨床研究管理辦法(試行)》和《干細(xì)胞制劑質(zhì)量控制及臨床前研究指導(dǎo)原則(試行)》。2016年10月,國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)布了《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》,規(guī)定了倫理委員會(huì)的職權(quán),對(duì)包括人類(lèi)胚胎基因研究在內(nèi)的涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究進(jìn)行審查與監(jiān)管等。2017年,科技部發(fā)布了《生物技術(shù)研究開(kāi)發(fā)安全管理辦法》,適用于存在重大風(fēng)險(xiǎn)、較大風(fēng)險(xiǎn)和一般風(fēng)險(xiǎn)的基因編輯等生物技術(shù)的研究開(kāi)發(fā)活動(dòng),并規(guī)定由國(guó)務(wù)院科技主管部門(mén)進(jìn)行安全指導(dǎo)。

  “基因編輯嬰兒”事件發(fā)生后,相關(guān)法律法規(guī)進(jìn)一步完善。《民法典》對(duì)基因編輯設(shè)置了專(zhuān)條規(guī)定,明確了從事基因編輯活動(dòng)應(yīng)當(dāng)遵循的民法規(guī)范。《刑法修正案(十一)》新增了非法植入基因編輯、克隆胚胎罪,加大了對(duì)非法從事基因編輯試驗(yàn)的打擊力度。2021年4月15日開(kāi)始施行的《生物安全法》對(duì)生物技術(shù)研究、開(kāi)發(fā)與應(yīng)用安全做了細(xì)致規(guī)定,加強(qiáng)了人類(lèi)遺傳資源的安全保障工作。2021年12月修訂通過(guò)的《科學(xué)技術(shù)進(jìn)步法》,在為科技發(fā)展提供法治保障的同時(shí),也設(shè)置了相應(yīng)的監(jiān)管措施和法律責(zé)任。

  國(guó)務(wù)院基于有效保護(hù)公眾健康、國(guó)家安全和社會(huì)公共利益的目的,頒布了《人類(lèi)遺傳資源管理?xiàng)l例》,對(duì)基因編輯等利用我國(guó)人類(lèi)遺傳資源的科學(xué)技術(shù)加強(qiáng)了監(jiān)管。2022年3月,中共中央辦公廳和國(guó)務(wù)院辦公廳發(fā)布的《關(guān)于加強(qiáng)科技倫理治理的意見(jiàn)》,明確提出堅(jiān)持增進(jìn)人類(lèi)福祉、尊重生命權(quán)利、堅(jiān)持公平公正、合理控制風(fēng)險(xiǎn)、保持公開(kāi)透明的原則,要求健全科技倫理治理體制,加強(qiáng)科技倫理治理制度保障,強(qiáng)化科技倫理審查和監(jiān)管,深入開(kāi)展科技倫理教育和宣傳。中央全面深化改革委員會(huì)審議通過(guò)的《國(guó)家科技倫理委員會(huì)組建方案》旨在加強(qiáng)統(tǒng)籌規(guī)范和指導(dǎo)協(xié)調(diào),推動(dòng)構(gòu)建覆蓋全面、導(dǎo)向明確、規(guī)范有序、協(xié)調(diào)一致的科技倫理治理體系。

  此外,科技部起草了《生物技術(shù)研究開(kāi)發(fā)安全管理?xiàng)l例》,意在建立健全生物技術(shù)研究開(kāi)發(fā)安全管理體制,加強(qiáng)安全風(fēng)險(xiǎn)控制與處置,提升服務(wù)和加強(qiáng)監(jiān)督,明確法律責(zé)任和處罰措施。衛(wèi)健委起草的《生物醫(yī)學(xué)新技術(shù)臨床應(yīng)用管理?xiàng)l例》,規(guī)范生物技術(shù)的臨床階段研究和轉(zhuǎn)化應(yīng)用,建立這一階段的行政審批制度,規(guī)定學(xué)術(shù)審查和倫理審查的主要內(nèi)容,強(qiáng)調(diào)機(jī)構(gòu)主體責(zé)任,加大違規(guī)處罰力度,同時(shí)與藥品和醫(yī)療器械管理相銜接。衛(wèi)健委在對(duì)《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》施行情況總結(jié)的基礎(chǔ)上,起草了《涉及人的生命科學(xué)和醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》,詳細(xì)規(guī)定了倫理審查委員會(huì)的構(gòu)建和倫理審查機(jī)制,著重強(qiáng)調(diào)了尊重受試者的知情同意權(quán),同時(shí)明確了部門(mén)的監(jiān)督管理職責(zé)。

  2.法律制度缺陷——缺乏對(duì)后代人權(quán)利的關(guān)注

  我國(guó)相關(guān)立法經(jīng)過(guò)了由停滯到發(fā)展,由零散到系統(tǒng)的歷程,但這些制度規(guī)范大多著眼于對(duì)基因編輯技術(shù)的管控,對(duì)當(dāng)代人安全和權(quán)益的保障,忽視了對(duì)后代人群體和后代人權(quán)利的保障。盡管一些部門(mén)法注意到了后代人的權(quán)利——譬如《民法典》規(guī)定了胎兒的繼承權(quán),但生殖細(xì)胞基因編輯帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)提醒我們,后代人決不能限于緊密相鄰的后代,后代人權(quán)利決不能限于財(cái)產(chǎn)繼承權(quán)利,對(duì)后代人權(quán)利的保障也決不能依靠于個(gè)別法條。

  我國(guó)在基因編輯領(lǐng)域?qū)蟠藱?quán)益的保護(hù),大多體現(xiàn)在對(duì)生殖細(xì)胞基因編輯的審慎態(tài)度中。但這些是對(duì)技術(shù)的規(guī)制和對(duì)后代人保障的傾向,并沒(méi)有對(duì)后代人及其權(quán)利進(jìn)行直接規(guī)定,也沒(méi)有具體的權(quán)利保障措施。相比之下,域外法律對(duì)基因編輯的相關(guān)權(quán)利規(guī)定得更為細(xì)致和嚴(yán)格。譬如《法國(guó)民法典》在第一編“民事權(quán)利”中,將基因作為“人體之組成部分”納入了“身體權(quán)”的保護(hù)范圍,具體包含了基因自主決定權(quán)、隱私權(quán)和免于歧視的權(quán)利,禁止“優(yōu)生學(xué)的實(shí)踐活動(dòng)”和“為改變?nèi)说暮蟠康膶?duì)人的遺傳特征進(jìn)行任何改造”的行為,同時(shí)規(guī)定了人類(lèi)遺傳特征的檢查和鑒別程序。將基因相關(guān)的新興權(quán)利納入法律體系,有利于更好地保障權(quán)利,這些域外經(jīng)驗(yàn)對(duì)完善我國(guó)法律體系有著十分重要的借鑒意義。

 ?。ǘ┫嚓P(guān)法律制度完善之道

  1.切實(shí)保障生殖細(xì)胞基因編輯涉及的后代人權(quán)利

  我國(guó)在保障生殖細(xì)胞基因編輯涉及的后代人權(quán)利時(shí),需要確立保障后代人權(quán)利的普遍原則,明確后代人享有權(quán)利和當(dāng)代人負(fù)有義務(wù),并具體后代人權(quán)利的內(nèi)容。

  其一,明確保障后代人權(quán)利的普遍原則?!妒澜缟飩惱砼c人權(quán)宣言》考慮到當(dāng)代人對(duì)后代的責(zé)任,提出了“保護(hù)并促進(jìn)當(dāng)代人和后代人的利益”的宗旨,以及包括“充分尊重人的尊嚴(yán)、人權(quán)和基本自由”、“充分重視生命科學(xué)對(duì)后代的影響,包括對(duì)他們遺傳基因的影響”在內(nèi)的普遍原則;《氣候變化框架公約》原則三中亦規(guī)定“必須履行發(fā)展的權(quán)利,以便公正合理地滿(mǎn)足當(dāng)代和世世代代的發(fā)展與環(huán)境需要”。我國(guó)可以借鑒這樣的方式,在立法中確立保障后代人權(quán)利的原則,為制定和實(shí)施具體保障措施奠定基調(diào)。在原則中要強(qiáng)調(diào)生殖細(xì)胞基因編輯行為對(duì)后代人的影響,應(yīng)當(dāng)考慮后代人的可持續(xù)發(fā)展,充分尊重后代人的尊嚴(yán)與相關(guān)權(quán)利。

  其二,規(guī)定在生殖細(xì)胞基因編輯行為中,后代人享有權(quán)利,當(dāng)代人對(duì)后代人負(fù)有責(zé)任。正如聯(lián)合國(guó)在《人類(lèi)環(huán)境宣言》中指出“人類(lèi)負(fù)有保證和改善當(dāng)今世代以及以后世世代代的環(huán)境責(zé)任”,世界環(huán)境與發(fā)展委員會(huì)在《我們共同的未來(lái)》報(bào)告中提出的“滿(mǎn)足當(dāng)代人的需要,又不對(duì)后代人滿(mǎn)足其需要的能力構(gòu)成危害的發(fā)展”,我國(guó)也應(yīng)當(dāng)規(guī)定后代人有不受當(dāng)代人基因編輯行為影響的權(quán)利,當(dāng)代人在基因編輯過(guò)程中應(yīng)盡到審慎義務(wù),對(duì)后代人的基因不施以危害,對(duì)后代人的基本權(quán)利不加以侵犯。

  其三,需要明確后代人權(quán)利的具體內(nèi)容?;浇淌澜鐨w正宗聯(lián)盟提出的《后代人權(quán)利宣言》和澳大利亞聯(lián)合教會(huì)提出的《自然的權(quán)利與未來(lái)各代的權(quán)利》中詳細(xì)列舉了后代人享有的具體權(quán)利,其中都包含了基本的生命權(quán)與基因權(quán)利。在生殖細(xì)胞基因編輯視域下,后代人權(quán)利需要進(jìn)一步具體。如前所述,后代人應(yīng)當(dāng)享有生命健康權(quán)、生物信息完整權(quán)和基因自主權(quán)等權(quán)利。而這些權(quán)利,需在民事、行政立法進(jìn)程中被一一確立,并在研究和實(shí)踐中被逐漸落實(shí)。

  2.加強(qiáng)對(duì)生殖細(xì)胞基因編輯監(jiān)管

  保障后代人權(quán)利,首先便要嚴(yán)格規(guī)制生殖細(xì)胞基因編輯研究,禁止生殖細(xì)胞基因編輯的非法臨床試驗(yàn)。生殖細(xì)胞基因編輯自身具有技術(shù)缺陷,也具有遺傳風(fēng)險(xiǎn)和社會(huì)風(fēng)險(xiǎn),會(huì)危及后代基因安全,因此原則上應(yīng)當(dāng)予以嚴(yán)格禁止。

  其次,在行政監(jiān)管方面要加強(qiáng)各部門(mén)的有效協(xié)作,規(guī)范人類(lèi)基因編輯的審批程序,加大監(jiān)管力度。英國(guó)的做法是將人類(lèi)基因編輯分為體細(xì)胞基因編輯和生殖系細(xì)胞基因編輯兩類(lèi),由藥品和保健品監(jiān)管署(MHRA)和人類(lèi)受精與胚胎學(xué)管理局(HFEA)分別監(jiān)管。我國(guó)科技部、衛(wèi)健委和藥監(jiān)局三部門(mén)對(duì)生殖細(xì)胞基因編輯相關(guān)領(lǐng)域都有監(jiān)管職權(quán),《生物技術(shù)研究開(kāi)發(fā)安全管理?xiàng)l例(征求意見(jiàn)稿)》規(guī)定由科技部負(fù)責(zé)生物技術(shù)的基礎(chǔ)研究管理工作,《生物醫(yī)學(xué)新技術(shù)臨床應(yīng)用管理?xiàng)l例(征求意見(jiàn)稿)》規(guī)定由衛(wèi)健委負(fù)責(zé)生物技術(shù)的臨床研究與轉(zhuǎn)化應(yīng)用的監(jiān)督管理,同時(shí)銜接了《藥品管理法》和《醫(yī)療器械監(jiān)督管理?xiàng)l例》,生物技術(shù)臨床研究的預(yù)期成果為藥品或醫(yī)療器械的,由藥監(jiān)局負(fù)責(zé)管理。這覆蓋了從基礎(chǔ)研究到臨床應(yīng)用,再到成果轉(zhuǎn)化路徑上所有關(guān)鍵環(huán)節(jié)。待兩部《條例》通過(guò),須盡快落實(shí)全鏈條監(jiān)管體系,并搭建好部門(mén)間的協(xié)調(diào)合作機(jī)制。

  最后,要加強(qiáng)生殖細(xì)胞基因編輯研究的倫理審查。此前,我國(guó)在法律層面尚未構(gòu)建科學(xué)的倫理審查制度,也未組建高效的倫理審查委員會(huì),生殖細(xì)胞基因編輯沒(méi)有受到嚴(yán)格的倫理審查,“基因編輯嬰兒”事件也正是鉆了審查制度的空子,而《涉及人的生命科學(xué)和醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法(征求意見(jiàn)稿)》填補(bǔ)了這一空白。針對(duì)生殖細(xì)胞基因編輯建立行之有效的倫理審查制度,進(jìn)行科學(xué)的評(píng)估和審查,施以有效的監(jiān)督和管理,才能保障基因編輯技術(shù)真正造福各世代的人類(lèi)。

  3.在《生物安全法》實(shí)施基礎(chǔ)上進(jìn)一步保護(hù)后代人權(quán)利

  2021年4月15日起施行的《生物安全法》對(duì)包括生殖細(xì)胞基因編輯技術(shù)在內(nèi)的生物技術(shù)進(jìn)行了規(guī)制,也對(duì)當(dāng)代人和后代人共同享有的基因等人類(lèi)遺傳資源材料進(jìn)行了保護(hù),有利于保障后代人權(quán)利,也有利于促進(jìn)人類(lèi)的可持續(xù)發(fā)展。

  《生物安全法》制定目的之一便是“促進(jìn)生物技術(shù)健康發(fā)展”,適用于“生物技術(shù)研究、開(kāi)發(fā)與應(yīng)用”活動(dòng),生殖細(xì)胞基因編輯技術(shù)當(dāng)然受到本法規(guī)制。對(duì)于這些生物技術(shù),國(guó)家加強(qiáng)安全管理,并按高風(fēng)險(xiǎn)、中風(fēng)險(xiǎn)、低風(fēng)險(xiǎn)三類(lèi)進(jìn)行分類(lèi)管理;該法規(guī)定,生物醫(yī)學(xué)新技術(shù)的臨床研究應(yīng)進(jìn)行倫理審查,并在具備相應(yīng)條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)進(jìn)行,由符合相應(yīng)條件的衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員執(zhí)行;同時(shí)規(guī)定,有關(guān)部門(mén)應(yīng)對(duì)生物技術(shù)應(yīng)用活動(dòng)進(jìn)行跟蹤評(píng)估。這進(jìn)一步加強(qiáng)了對(duì)生殖細(xì)胞基因編輯等生物技術(shù)進(jìn)行事前審查、事中監(jiān)督、事后跟蹤的監(jiān)管機(jī)制,有利于遏制類(lèi)似“基因編輯嬰兒”事件的生殖細(xì)胞基因編輯應(yīng)用亂象。

  人體基因?qū)儆谌祟?lèi)遺傳資源材料,《生物安全法》也在《人類(lèi)遺傳資源管理?xiàng)l例》基礎(chǔ)上更進(jìn)一步地構(gòu)筑了人類(lèi)遺傳資源保護(hù)的制度體系,囊括人類(lèi)遺傳資源“采集、保藏、利用、對(duì)外提供”四個(gè)方面,包含人類(lèi)遺傳資源調(diào)查制度、申報(bào)登記制度、倫理審查制度、行政審批制度、報(bào)告?zhèn)浞葜贫?、?quán)益分享制度等,構(gòu)建了嚴(yán)密的人類(lèi)遺傳資源保護(hù)網(wǎng)。對(duì)人體基因信息的應(yīng)用進(jìn)行嚴(yán)格保護(hù),也有利于保護(hù)后代人的基因權(quán)利。

  《生物安全法》在保障后代人權(quán)利的征程中邁出了一大步,也需要在此基礎(chǔ)上,加快相關(guān)法律制度的完善和實(shí)施進(jìn)程,進(jìn)一步保障后代人權(quán)利。法律制度中的其他短板,譬如生殖細(xì)胞基因編輯對(duì)后代人產(chǎn)生侵權(quán)損害的救濟(jì)等問(wèn)題,也需要理論界和實(shí)務(wù)界予以回應(yīng),將短板一一補(bǔ)齊。建立一套完備的基因編輯法律制度或許道阻且長(zhǎng),但我們?nèi)砸罅ν七M(jìn)人類(lèi)基因編輯領(lǐng)域法治化進(jìn)程,為我國(guó)基因技術(shù)發(fā)展保駕護(hù)航。

  【張曉肖,武漢大學(xué)法學(xué)院博士研究生,武漢大學(xué)人權(quán)研究院(國(guó)家人權(quán)教育與培訓(xùn)基地)研究人員?!?br />
Abstract:Human germline genome editing has inherent risks of the technologies,as well as unknown genetic and social risks.The application of such technologies by the present generations will adversely affect human dignity,right to life and health,right to biological information integrity,genetic autonomy and other specific rights of future generations.Legal protection should be provided for the rights of future generations affected by human germline genome editing,which is supported by the theories of intergenerational equity,intergenerational social contract and intergenerational community with a shared future for humanity.In spite of the continuously improved regulation of germline genome editing in China,the attention paid to the rights of future generations remains insufficient.Learning from international legislations,in combination with the current research and applications of germline genome editing,China can strengthen the protection of the rights of future generations in the context of human germline gene editing from three aspects:clarifying the principles and contents regarding the rights protection of future generations,strengthening the oversight of germline gene editing,and promoting the implementation of laws and regulations such as the Biosecurity Law.

Keywords:Genome Editing;Rights of Future Generations;Legal Protection

  (責(zé)任編輯 曹煒)