HRUG定期研討會(huì)
關(guān)愛(ài)與尊重：中國(guó)艾滋病管理研究
Care and Respect: Research on Disease Management for People Living with HIV or AIDS in China
研討會(huì)簡(jiǎn)介
HRUG（Human Rights: the Universal and Global）定期研討會(huì)是依托于中南大學(xué)人權(quán)研究中心，由中南大學(xué)人權(quán)研究中心研究員Peter Herrmann教授、土耳其中東科技大學(xué)政治學(xué)Mehmet Okyayuz教授和中南大學(xué)人權(quán)研究中心研究員黎娟副教授共同發(fā)起的研討平臺(tái)。該研討會(huì)專(zhuān)注于研究國(guó)際層面的人權(quán)問(wèn)題和人權(quán)理論的發(fā)展，展示來(lái)自不同地域、不同背景的學(xué)者聲音。
2024年7月26日，HRUG定期研討會(huì)之“關(guān)愛(ài)與尊重：中國(guó)艾滋病病毒感染者或艾滋病患者疾病管理研究”主題會(huì)議順利召開(kāi)。本次會(huì)議由愛(ài)爾蘭國(guó)立科克大學(xué)應(yīng)用社會(huì)研究學(xué)院政策分析家Joe Finnerty主持，中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院肖雪玲副教授匯報(bào)，中南大學(xué)人權(quán)研究中心研究員Peter Herrmann教授、土耳其中東科技大學(xué)政治學(xué)Mehmet Okyayuz教授、中南大學(xué)人權(quán)研究中心研究員黎娟副教授參加討論并進(jìn)行相應(yīng)觀點(diǎn)的分享、匯報(bào)和補(bǔ)充。本次討論主要圍繞艾滋病病毒的流行狀況及相關(guān)政策的制定與實(shí)施，深入探討了中國(guó)在艾滋病病毒感染者或艾滋病患者的疾病管理方面所作出的努力與取得的進(jìn)展，并對(duì)其醫(yī)學(xué)研究小組的工作進(jìn)行了簡(jiǎn)要介紹。
肖雪玲副教授首先介紹了全球和中國(guó)艾滋病病毒流行的最新數(shù)據(jù)，回顧了自1985年以來(lái)，中國(guó)在艾滋病預(yù)防和管理方面的政策演變。她提到，1995年，我國(guó)建立了國(guó)家級(jí)艾滋病哨點(diǎn)監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，開(kāi)展艾滋病監(jiān)測(cè)工作。2003年，我國(guó)啟動(dòng)電子艾滋病病毒感染者報(bào)告系統(tǒng)。根據(jù)不同風(fēng)險(xiǎn)人群的特點(diǎn)，政府制定并采取了相應(yīng)的政策措施，如1998年實(shí)施了《中華人民共和國(guó)獻(xiàn)血法》以應(yīng)對(duì)艾滋病病毒在血漿捐獻(xiàn)者群體中的傳播風(fēng)險(xiǎn)。
肖雪玲副教授重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)了政府在擴(kuò)大艾滋病病毒檢測(cè)、建立全國(guó)監(jiān)測(cè)系統(tǒng)以及實(shí)施“四免一關(guān)懷”政策中的核心作用。她指出，國(guó)內(nèi)新增確診感染者數(shù)量逐年上升，主要?dú)w因于擴(kuò)大艾滋病病毒的檢測(cè)規(guī)模，如自我檢測(cè)試劑的發(fā)放。我國(guó)的艾滋病病毒傳播模式也發(fā)生了顯著變化，由早期的注射毒品傳播逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)槟壳耙孕越佑|為主的傳播方式。因此，中國(guó)逐步建立了覆蓋全國(guó)的艾滋病監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，由中國(guó)疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病預(yù)防控制中心負(fù)責(zé)，并在國(guó)家、省和地區(qū)三個(gè)級(jí)別設(shè)立機(jī)構(gòu)。在國(guó)家層面，機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)組織制定艾滋病防治政策法規(guī)并提供科學(xué)依據(jù)；在省級(jí)層面，機(jī)構(gòu)參與國(guó)家防治艾滋病行動(dòng)計(jì)劃的制定、實(shí)施和評(píng)估工作；在地區(qū)層面，機(jī)構(gòu)為國(guó)家對(duì)艾滋病病毒感染者的監(jiān)測(cè)和實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)提供技術(shù)援助和質(zhì)量控制。肖雪玲副教授還提到了我國(guó)艾滋病防治最有力的政策措施之一，即“四免一關(guān)懷”政策：免費(fèi)提供咨詢和初篩檢測(cè)、免費(fèi)提供抗艾滋病病毒治療藥物、免費(fèi)為感染艾滋病病毒的孕婦提供預(yù)防母嬰傳播的治療和咨詢、為艾滋病患者的孤兒提供免費(fèi)義務(wù)教育以及將生活困難的艾滋病病毒感染者納入政府救助范圍，提供經(jīng)濟(jì)援助和社會(huì)支持。
此外，肖雪玲副教授對(duì)其研究小組的工作進(jìn)行了簡(jiǎn)要介紹。該小組的研究聚焦于早期啟動(dòng)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療（ART），并探討了推遲啟動(dòng)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的潛在機(jī)制及其影響。研究發(fā)現(xiàn)，盡管全球積極推動(dòng)將盡早啟動(dòng)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法作為艾滋病病毒護(hù)理的關(guān)鍵組成部分，但仍有相當(dāng)比例的艾滋病病毒感染者存在推遲啟動(dòng)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法的情況，總體合并流行率達(dá)36.1%。這導(dǎo)致了更高的發(fā)病率和死亡率、更低的病毒抑制率以及增加了艾滋病病毒傳播風(fēng)險(xiǎn)。該小組還探究了推遲啟動(dòng)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的潛在機(jī)制，并得到了國(guó)家自然科學(xué)基金的支持。研究探討了多種因素對(duì)該現(xiàn)象的影響，包括社會(huì)污名、醫(yī)療服務(wù)的獲取不足、社會(huì)經(jīng)濟(jì)障礙等。此外，研究還指出，艾滋病病毒感染者的治療意愿在其對(duì)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法的認(rèn)知與推遲啟動(dòng)抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療之間充分發(fā)揮了中介作用。
該小組的研究還探討了艾滋病病毒感染者在疾病適應(yīng)過(guò)程中所面臨的挑戰(zhàn)，特別是心理健康問(wèn)題。她提到了艾滋病感染者的適應(yīng)機(jī)制，研究表明，基于綜合任務(wù)適應(yīng)模型，艾滋病病毒感染者可以通過(guò)完成多項(xiàng)關(guān)鍵任務(wù)以更好地適應(yīng)疾病，包括接受疾病事實(shí)、調(diào)整生活方式、尋求社會(huì)支持等。肖雪玲副教授指出，提高艾滋病病毒感染者的自我效能感和促進(jìn)其采取積極的應(yīng)對(duì)方式，對(duì)增強(qiáng)感染者心理適應(yīng)能力，從而改善整體生活質(zhì)量至關(guān)重要。最后，肖雪玲副教授總結(jié)道，實(shí)現(xiàn)2030年終結(jié)艾滋病流行的目標(biāo)仍需不斷努力。
Peter Herrmann教授提問(wèn)道，如何在社會(huì)中，特別是針對(duì)未感染但對(duì)艾滋病病毒存在恐懼的人群，推廣理性的方法，以克服這種不合理的恐懼與歧視？應(yīng)當(dāng)采取何種措施，通過(guò)教育和改變生活方式來(lái)影響或轉(zhuǎn)變社會(huì)觀念？肖雪玲副教授回應(yīng)道，雖然中國(guó)社會(huì)過(guò)去存在“談艾色變”的現(xiàn)象，但近年來(lái)隨著科普宣傳和社會(huì)教育的加強(qiáng)，公眾對(duì)艾滋病病毒的認(rèn)識(shí)逐步改善。盡管社會(huì)對(duì)艾滋病病毒的恐懼與歧視有所減輕，部分污名仍然存在，特別在男男性行為者等高危群體中。她強(qiáng)調(diào)，增進(jìn)社會(huì)對(duì)艾滋病病毒的正確認(rèn)識(shí)和推動(dòng)社會(huì)包容對(duì)于促進(jìn)艾滋病病毒檢測(cè)和治療至關(guān)重要，同時(shí)需要關(guān)注感染者的自我效能感與污名內(nèi)在化的問(wèn)題。
Mehmet Okyayuz教授提問(wèn)道，醫(yī)療小組是否具備收集針對(duì)艾滋病病毒感染者的偏見(jiàn)和社會(huì)污名的反饋機(jī)制，這些反饋機(jī)制是如何運(yùn)作的？此外，醫(yī)療支持活動(dòng)與其他民間組織或機(jī)構(gòu)之間是否存在合作，這些合作關(guān)系是如何組織的？肖雪玲副教授回答道，關(guān)于偏見(jiàn)和社會(huì)污名的反饋機(jī)制，確實(shí)存在多種途徑進(jìn)行數(shù)據(jù)收集和反饋整合。首先，政府和疾病預(yù)防控制中心已經(jīng)在積極關(guān)注這一問(wèn)題。中國(guó)疾病預(yù)防控制中心通過(guò)證據(jù)綜合的方法收集數(shù)據(jù)，并從相關(guān)研究中獲取反饋。此外，在擴(kuò)大艾滋病病毒檢測(cè)方面，非政府組織在高風(fēng)險(xiǎn)人群中起到了重要作用。研究小組與多個(gè)關(guān)注高風(fēng)險(xiǎn)群體的非政府組織合作，能夠獲得更為直接和詳細(xì)的反饋。關(guān)于與其他機(jī)構(gòu)的合作，目前我國(guó)存在許多支持該群體的組織，包括政府機(jī)構(gòu)和非政府組織。政府正逐步將對(duì)艾滋病病毒感染者的管理從疾病預(yù)防控制中心或指定的艾滋病診所轉(zhuǎn)移至社區(qū)層面，將其視為慢性病進(jìn)行管理。而社區(qū)層級(jí)的大多數(shù)反饋來(lái)自非政府組織，這些組織通過(guò)與疾病預(yù)防控制中心的定期會(huì)議，為艾滋病病毒感染者的管理提供重要支持。
黎娟副教授對(duì)聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署最新發(fā)布的報(bào)告表示關(guān)注。她指出，國(guó)際組織呼吁各國(guó)領(lǐng)導(dǎo)人加大對(duì)艾滋病病毒問(wèn)題的關(guān)注，并投入更多資源進(jìn)行管理。同時(shí)，各國(guó)領(lǐng)導(dǎo)人承諾在2030年前終結(jié)艾滋病作為公共衛(wèi)生威脅。她提問(wèn)道，如何看待政府在艾滋病病毒管理中的關(guān)鍵作用，特別是在當(dāng)前經(jīng)濟(jì)衰退背景下？此外，考慮到艾滋病病毒感染者中，女性和兒童往往成為主要受害者，特別是在涉及人權(quán)保護(hù)時(shí)，該群體更容易遭受強(qiáng)迫和虐待，成為最邊緣化的群體。她進(jìn)一步提問(wèn)道，我國(guó)目前的情況如何？不同群體的人權(quán)保護(hù)情況是否存在顯著差異？肖雪玲副教授回答道，在中國(guó)，政府在艾滋病病毒管理中發(fā)揮著重要作用，特別是在資金支持和政策制定方面。政府在艾滋病病毒管理中的重要性不言而喻，但這取決于各國(guó)政府如何發(fā)揮其領(lǐng)導(dǎo)作用。對(duì)于不同群體的感染和人權(quán)保護(hù)情況，中國(guó)通過(guò)政府的努力，已大幅降低了孕婦和兒童的艾滋病病毒感染風(fēng)險(xiǎn)。當(dāng)前的關(guān)注點(diǎn)主要是通過(guò)性行為傳播的感染，特別是在男男性行為者群體中，他們還面臨著更為嚴(yán)重的社會(huì)污名。
會(huì)議最后，Peter Herrmann教授針對(duì)部分非政府組織在社會(huì)中的角色演變，批評(píng)了它們逐漸成為龐大機(jī)構(gòu)，脫離了與基層群眾的緊密聯(lián)系。他還探討了發(fā)達(dá)國(guó)家在經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展中對(duì)發(fā)展中國(guó)家的壓制作用，以及這種不平等對(duì)醫(yī)療和社會(huì)結(jié)構(gòu)的影響。他主張，真正的解決方案在于從根本上改變社會(huì)結(jié)構(gòu)，而不僅僅是改善個(gè)體行為，以便人們能夠更好地應(yīng)對(duì)現(xiàn)代社會(huì)的復(fù)雜挑戰(zhàn)。肖雪玲副教授回應(yīng)道，為保障人權(quán)，除在個(gè)體層面的努力外，還需要在社會(huì)、政府等更廣泛的層面上采取更多措施，以更好地應(yīng)對(duì)各種挑戰(zhàn)。
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